假设官方网站有诊治流程......
发布日期：2016-05-11 11:49:45 点击量：962
假设官方网站有诊治流程，我有理由相信魏则西事件仍旧会如期发生。
这是一个复杂的系统，一个官方信用的系统、医务人员权威系统、公民对科学的认识系统等组合。任何一个系统出了问题，同时的事件仍会复制。
庹明生博士
转：握你的草，滚你的蛋：我就是那个帮魏则西的骨瘤科医生
2016-05-11 微黏王子 院长在线
▲21岁的西安电子科大学生魏则西，最近因为癌症去世。年轻患癌已是不幸，由于百度的竞价排名系统，他和家人又落入了骗子医院的陷阱，最终人财两空。
摘要
根据美国卫生及公共服务部的信息，我可以很清楚地知道疾病的诊治流程，这当中的每一句话都是在极大地减少患者开支，都是在治他的病，救他的命！但在我国官方网站上，得不到任何有用的信息。所以则西才不得不求助于百度，求助于知乎。这样做的结果是在武警医院花了几十万去做疗效不明的生物治疗，之后才知道原来自己还有靶向药可用。
本文为帮魏则西申请靶向药物的骨肿瘤科医生“微黏王子”近日发布于“知乎”上的文章。
泽西找到我时，已经出现肺转移了。他的病例科里教授讨论过，其实结论都不太乐观。
很庆幸靶向药对他有作用，我也很期待看到他身上的肿瘤消失或者局限在能进行手术的范围。可愿望归愿望，目前靶向药还没有哪一种不会耐药。而且据我们经验，一旦复发，进展更加凶猛。
泽西是个求生欲望非常强烈的人，他一直在追问我如果有一天靶向药耐药了，肿瘤卷土重来，应该怎么继续治疗？
其实当时我想说，如果一旦······哪还有什么继续？
根据泽西的自述，他发现肿瘤时，已经是个十多厘米的大包块。在当地医院做的肿瘤切除和化疗放疗，后出现骨髓抑制，又到武警医院做的生物治疗。还到上海北京等著名骨与软组织肿瘤医院继续诊治，并自费购买帕唑帕尼和PD-1两种靶向药。
从则西的诊治经过来看，软组织肿瘤治疗最关键的首诊化疗和首次手术，莆田医院都没有参与。
众矢之的的DC-CIK治疗的确是上一代的免疫治疗方法，但过时不等于过期，毕竟国内最好的骨与软组织肿瘤治疗中心也没得到使用PD-1，CAR-T等最新的免疫治疗的批准。更何况，据则西本人描述，在经过生物治疗以后的一段时间里，他自我感觉是好转了的，还回到了校园。
上周科里早会再次讨论了这件事，教授们都认为，患者病情已经很严重了，死亡是疾病的自然进程，无论什么治疗都很难改变结局。
虽然我也很反感莆田系医院，可就则西事件而言，说是武警医院的生物疗法害死了他，会不会有一种钦定的感觉？
只是，没有犯错并不意味着没有作恶。
按滑膜肉瘤的治疗流程，则西在肿瘤复发转移后应该选择的是二线化疗方案争取手术以及滑膜肉瘤靶向药（如帕唑帕尼）。
这两种方案都失效了，才考虑非肿瘤特异性的生物治疗等前沿治疗方式。这类治疗异常昂贵，且效果不明。对晚期患者来说，就是个赌局，鲜有获胜者。
莆田医院这次做的恶，就是引诱则西提早进入赌局，输精光后才发现还有滑膜肉瘤的靶向药物可用，但他已经没钱了。
所以跟则西谈治疗方案时，他最关心的是费用其次才是疗效，钱的压力甚至让他考虑到自杀。
最后我不得不提到卫计委。尽管这次事件他们反应很快，各种查处各种禁止，但在我看来，都是扬汤止沸，难咎其职。
首先，我国的科室承包和虚假广告差不多是自古以来的水平，为什么到现在开始监管？如果将来宣传出了差错，你们负不负责？
其次，民众根本没有一个有效的，官方认可渠道获得医疗信息。假如我是则西，我想知道我的病应该怎么治疗，首选必定是官方渠道来源的信息。所以我登录卫计委的网站，输入关键字“滑膜肉瘤”。
搜索结果显示我找不到任何对病情有用的信息。
但如果我登录美国卫生及公共服务部HHS.gov，搜索关键词“Synovial sarcoma”（滑膜肉瘤）。搜索最上方就给出了软组织肿瘤诊治及科普的详细信息。点进去可以看到针对不同分期的软组织肿瘤的标准化的治疗意见，以及正在进行的相关临床试验。搜索结果中我们还能找到该疾病的最新治疗进展，“FDA批准帕唑帕尼用于治疗滑膜肉瘤”。
因此根据美国卫生及公共服务部的信息，我可以很清楚地知道疾病的诊治流程，可以很明确的知道相关临床试验入组情况，还可以知道疾病治疗的最新进展。这当中的每一句话都是在极大地减少患者开支，都是在治他的病，救他的命！
但在我国官方网站上，得不到任何有用的信息。所以则西才不得不求助于百度，求助于知乎。这样做的结果是在武警医院花了几十万去做疗效不明的生物治疗，之后才知道原来自己还有靶向药可用。
这样做的结果是在自费用了不同药物之后才知道有免费临床试验可以参加，但已失去机会。
因此最后，一个二十二岁的生命终结了。双亲已老，也很难再有小孩了。
白头人送黑发人，还有他们欠下的债务，可以说，家破人亡。
所以，则西事件，身为医生的我怎么看？
我看到了院子里长满了野草，鲜花被夺去了养分不再绽放。
园丁跟我说，是蜜蜂的错，它们毫无道德，只知道采蜜，不懂得授粉，该砍！
我跟园丁说：“握你的草，滚你的蛋！”■
